Condivisione di percorsi diagnostico-terapeutici per l’ADHD in Lombardia”

Capofila UONPIA Azienda Ospedaliera “Spedali Civili di Brescia”

In base ai dati della letteratura anglosassone, in Lombardia dovrebbero esservi circa 40.000 ragazzi affetti da ADHD (4% della popolazione tra 6 e 18 anni). I pochi dati epidemiologici italiani danno però prevalenze più basse, intorno al 2% o anche meno, con un’attesa di circa 20.000 bambini e ragazzi.

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Gli interventi cardine sono quelli sull’ambiente di vita, quelli cioè che da un lato portano l’ambiente a modificarsi per meglio rispondere alle necessità del bambino, e dall’altro supportano il bambino nello sviluppo di strategie che gli permettano di aggirare il problema (interventi informativi, formativi ed educativi per genitori, insegnanti e bambini/ragazzi, interventi psicoterapici ecc).

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L’analisi approfondita dei dati del Registro relativa al territorio regionale sugli anni 2007-2008-2009 ha evidenziato che

• gli utenti in terapia farmacologica per ADHD in Lombardia sono prevalentemente utenti con ADHD complessa e elevata comorbilità (77%) 

• molti Centri hanno partecipato all’attività di monitoraggio attivata con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” o hanno attivato momenti di raccordo e confronto tra loro 

• ciononostante, vi è una notevole disomogeneità nei percorsi diagnostici effettuati presso i diversi Centri 

• nel 93% degli utenti sono stati effettuati trattamenti non farmacologici a fianco del trattamento farmacologico, come da linee guida 

• solo nel 20% dei casi però è stato possibile garantire al singolo utente l’intero range degli interventi non farmacologici previsti dalle linee guida 

• la maggior parte degli utenti sono arrivati ai Centri direttamente e non su invio dei Servizi Territoriali di NPIA, presso i quali avrebbe dovuto essere effettuata la prima fase della valutazione, come da protocollo diagnostico-terapeutico dell’Istituto Superiore di Sanità. 

• molti degli utenti seguiti dai Centri non sono in terapia farmacologica, e non essendo prevista la loro inclusione nel registro, non si sa nulla dei loro percorsi e dei reali dati di prevalenza 

• la scarsità di risorse non ha consentito di attivare azioni formative per i servizi territoriali, i pediatri di base, le scuole e le famiglie, né di produrre materiali informativi 

Appare quindi necessario migliorare l’appropriatezza dei percorsi per gli utenti con ADHD e per le loro famiglie, attraverso una messa in rete dell’esistente e una condivisione delle buone pratiche tra i Centri, valorizzando le competenze che si sono sviluppate in questi anni e favorendone la diffusione. 

Il presente progetto intende quindi: 

• rilevare ed analizzare in maggior dettaglio i percorsi diagnostico-terapeutici esistenti per tutti gli utenti con diagnosi di ADHD e non solo per quelli in trattamento farmacologico 
• mantenere una attenta farmacovigilanza attiva 
• garantire la formazione specialistica per gli operatori dei Centri sugli interventi diagnostici e terapeutici, con particolare attenzione agli interventi di parent, child e teacher training e la successiva formazione permanente 
• garantire una formazione e informazione adeguata a pediatri, operatori dei servizi territoriali di NPIA, scuole e famiglie 
• sostenere la produzione e diffusione di materiali informativi 
• attivare incontri periodici di monitoraggio e confronto tra i Centri 
• strutturare percorsi diagnosi e terapeutici condivisi tra i Centri 
• realizzare un network stabile dei Centri di Riferimento per l’ADHD in Lombardia